Um apelo à classe política, no sentido de despertá-la para a necessidade de viabilizar uma maior atuação do governo, nas diversas esferas, em busca da ampliação da assistência às pessoas portadoras da Síndrome de Down em Feira de Santana. Esse foi o teor do pronunciamento feito no plenário da Câmara Municipal pelo presidente da Associação Cromossomos 21, Hamilton Figueiredo Teles, durante sessão especial realizada nesta sexta-feira, marcando os 10 anos de atividade dessa instituição.

O evento contou com a presença de representantes do movimento em defesa de pessoas portadoras de necessidades especiais, a exemplo de Jurandir Matogrosso, presidente da Associação de Pais e Amigos de Feira de Santana (APAE), Carlos Lacerda, cadeirante e dirigente de entidade que apóia pessoas portadoras de necessidades especiais, entre outros.

A sessão especial aconteceu por meio de requerimento de autoria do vereador Justiniano França (DEM), que fez o discurso de saudação aos presentes, enfatizando a importância do trabalho realizado em Feira de Santana pela entidade homenageada, assistindo a pessoas portadoras da Síndrome de Down desde a sua idade mais tenra.

Em seu pronunciamento, Hamilton disse que a Cromossomos 21 é uma instituição voltada para o estudo, defesa  de direitos e melhor qualidade de vida a esses cidadãos. Somente podem exercer cargo de diretoria na entidade pessoas que tenham filhos portadores da deficiência. Os dirigentes não podem ser candidatos a cargos eletivos. “A Cromossomos 21 não tem partido político, nem apóia qualquer candidato isoladamente”, disse ele.

No início das atividades, há uma década, a entidade teve que contar com um pequeno imóvel, de 25m2, emprestado por um dos diretores, para abrigar as crianças e dar orientações aos seus pais. Posteriormente foram sendo agregadas atividades como oficinas de pintura, palestras, seminários e outras, sempre apoiadas por voluntários. Através da parceria com a “Ser Down”, as crianças que nascem com suspeita da síndrome são encaminhadas a Salvador, para a realização do exame. “É difícil aceitar que uma cidade do porte de Feira não tenha um profissional geneticista trabalhando pelo SUS”, afirmou.

Atualmente, a Cromossomos 21 funciona em local pago pela Prefeitura, mas ainda um espaço pequeno. Na estrutura, profissionais de fonoaudiologia e fisioterapia, também bancados pelo governo. Cerca de 150 pessoas são assistidas. O apoio público, porém, não é suficiente para manter todas as atividades da instituição, que tem de recorrer à realização de bingos, festas e a doações.

A sede própria, em construção, está orçada em R$ 317 mil, mas até agora apenas foi erguido o muro. A verba de subvenção indicada pelos vereadores Roberto Tourinho e Marialvo Barreto, de R$ 5 mil, ao Orçamento Municipal de 2010 ainda não foi liberada. “Sabemos que o prefeito tem a prerrogativa de pagar ou não”.

Teles informou que de acordo com as projeções, Feira de Santana conta com cerca de 100 mil pessoas portadoras de algum tipo de deficiência. “O poder público, porém, não oferta escolas, professores aptos a receber esses cidadãos, nem disponibiliza saúde de boa qualidade. Faltam as condições plenas de inclusão”, protestou. Enquanto isso, a classe política, disse ele, tem como maior preocupação a arrecadação de impostos e criação de taxas.

Envelhecimento precoce, Alzheimer e

cardiopatia, as principais consequências

A Síndrome de Down é um acidente genético que faz com que, em vez de 46 cromossomos agrupados em 23 pares, existam 47, um a mais, no par 21 – problema também conhecido como “trissonomia do 21”. O presidente da Cromossomos 21, Hamilton Teles, deu detalhes sobre a deficiência, em seu discurso.  Segundo ele, a SD é marcada por um conjunto de sinais e sintomas que caracterizam um atraso no desenvolvimento das funções físicas – motora e mental.

O indivíduo com Down pode envelhecer precocemente, estando sujeito a desenvolver Alzheimer prematuramente. É comum a cardiopatia, nessas pessoas. A pediatra Moema Arcoverde, do Distrito Federal, destaca que cerca de 40 a 60% das pessoas com Down nascem com problemas de coração.

Não se sabe por que nascem pessoas com Síndrome de Down. Discute-se que distúrbios hormonais, radiação, substâncias químicas e agentes infecciosos possam alterar os cromossomos, mas nada disso foi comprovado. Sabe-se, no entanto, que com a idade materna acima dos 35 anos é maior a probabilidade de nascer uma criança portadora da deficiência. Em caso de dúvida, existe cariótipo, exame através do qual se confirma a Síndrome de Down.

Fundadora da Cromossomos 21 diz que legislação,

por si, não soluciona todos os problemas

Destacada pelo presidente da Associação Cromossomos 21 como uma baluarte na luta pela cidadania dos portadores de Síndrome de Down, Maria Cirino Machado de Almeida, observou, em seu discurso na Câmara Municipal, durante sessão especial desta sexta-feira (2), que o trabalho de assistência de pessoas com limitações cognitivas, que não podem se expressar pela oralidade, é muito duro e exige bastante dedicação de quem está à frente dessa luta. “Sem voluntários, esta associação não poderia funcionar”, disse ela.

O início da trajetória da Cromossomos 21 foi quase que exclusivamente com o esforço dos pais dessas pessoas excepcionais, disse ela. Mas foi com a participação de voluntários que a entidade se desenvolveu. Ela parabenizou aos pais, “pela coragem de enfrentar o desafio de romper com a discriminação”, e também aos vereadores que são sensíveis à causa e dão sua colaboração.

Maria disse que é preciso que as famílias tenham garra para manter a instituição viva. “Cada um de nós, com gotas de ação, podemos promover mudanças na sociedade. Quem sente na pele é quem mais sabe das necessidades”.  Uma das fundadoras da Cromossomos 21. Especializou-se na educação dessas crianças.

Existe uma legislação para amparar os portadores da Síndrome de Down, mas por si, a lei não resolve os problemas, assinala. “As pessoas com Síndrome de Down, com apoio da família, estão conseguindo inclusão na sociedade, mediante o conhecimento dos direitos desses cidadãos; a orientação sobre esses direitos e a melhor forma de educar esses jovens é o papel principal da Cromossomos 21”.

Segundo Maria, uma família, quando recebe um filho com Síndrome de Down, entra em desespero. Isto dificulta o processo de desenvolvimento dessa criança, que necessita de todo o afeto, carinho e apoio de profissionais especializados. “A família, desestruturada, precisa de conforto e apoio. A Cromossomos 21 assume essa função, mesmo sem ter um profissional especialista. Os pais se unem e apóiam uns aos outros, especialmente aqueles mais fragilizados. O encontro dos pais é um momento terapêutico”.

Na escola o processo de evolução intelectual dos jovens com Síndrome de Down ainda é muito lento. “Essas pessoas são sensíveis, querem respeito e dignidade. Precisam ser tratados como cidadãos. É preciso trabalho, apoio, algo que possa desenvolver seu potencial cognitivo”, apelou.

A exclusão vem acontecendo ao longo da história da humanidade e não vai se resolver esse problema de uma hora para outra, afirma a fundadora da Cromossomos 21. Ela lembra que assumiu-se uma postura mundial de defesa de pessoas portadoras de deficiências apenas em1994, na Carta de Salamanca. “É pouco tempo para a afirmação das políticas públicas que venham a acabar com a exclusão”.

O vereador Roberto Tourinho, que prestigiou a sessão especial, disse que um dos legados que vai deixar, ao encerrar sua participação como vereador, será o trabalho realizado pelas entidades que assistem a cidadãos portadores de necessidades especiais. “Me entristece que uma entidade como a Cromossomos 21, com R$ 5 mil para receber, esteja sem ser contemplada pela Prefeitura de Feira de Santana. Outras entidades, de menor importância e até com atividade questionada, recebem altos valores. “Infelizmente, alguns “picaretas” se inserem em atividades assistenciais, são contemplados pelo poder público e prejudicam as entidades sérias”, afirmou.

Tourinho disse que os vereadores destinam a verba, mas é a Prefeitura que libera. “É obrigação do prefeito pagar. Mas algumas recebem mais rapidamente, especialmente quando há mão dupla nesse dinheiro”. No próximo orçamento, afirmou, vai destinar maior volume de recursos para a Cromossomos 21.